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2015.04.07 (Tue)

冷たい雨

転機。の続き

幼稚園から高校まである、小さな小さな私立女子校に入学したまお。
先生方とは何度も話をして、もし発作が起きたらどうするか、運動はどの程度まで出来るのかを、詳しく取り決めました。
受験するまでに、何校も訪ねて広報の先生からお話を聞くことが出来ましたが、最終的にこの学校を受験すると決めたのはきめ細やかな対応でした。
担任の先生は、私と同世代の男性教諭。とても親身に考えて下さる先生でした。入学してしばらく経った頃に、お電話を頂きました。
「まおさんの病気について、クラスで話をしました。まおさんが運動にかなり制限が伴うことで、1学期に行う体育祭のグループ分けについて少し問題が生徒達の間で出ています」
とのこと。
チーム分けをして、他クラスや他学年と点数を競う種目があるのですが、まおが同じチームになると点数が伸びないのではないか、という事でした。
「なるほど、そうですよね」
私はうなずくしかありません。運動会に出ないという選択を迫られるのか、と暗澹たる気持ちになりながら聞いていました。
「そこで、生徒達が『まおをフォローする最強メンバーを、それぞれの種目につけよう』というプランを考えました。他にも運動が苦手という子がいるので、得意な子たちとうまくチームを作っていくことになりました。なので、練習も頑張ってもらって優勝を狙います!」

そこまで率直に教えてくださった先生のお気持ち。
まおがグループ分けの事で肩身の狭い思いを持たないよう、私にもその過程を説明することで家でもきちんと根拠ある励ましをすることが出来ました。

同じ小学校から一緒の中学に入った子は1人だけでした。
知らない人ばかりの中で、最初の頃はなかなか打ち解けられなかったまお。それでも少しづつ同じ方向に帰るお友達が出来、クラブに入部してからはとても生き生きと学校に行くようになりました。

心臓の手術をいつにするか。

実はこのブログを書くにあたって、できるだけ時系列を正確にという思いはあるのですが、このころ私は一切覚え書きや日記、手帳の類をとるのをやめています。
心臓手術をカテーテルでできると思っていたのに、開胸手術をしないといけないと聞かされてから、どこか気持ちの中が切れてしまっていました。家族の中でどれほど緻密に考えていても、医学はそれに沿ってくれるわけではないんだ。
全身麻酔をするリスク、身体にメスを入れるリスク、もやもや病への影響。
考えることは悪いことばかり。
何もかもに、萎えていました。

それでも、日は過ぎていきます。
手術の日取りを決めないと…。

中学生になると、定期テストや行事も頻繁にあり、なかなか休めるタイミングがありません。
幸い、国立循環器病センターとまおの学校が近かったので、診察の予約時間ぎりぎりまで学校にいさせることができました。
授業のきりがいいタイミングに合わせて学校まで車で迎えに行き、そのまま国立循環器まで行くのです。

「手術のための検査をします。脳血流も調べておきましょう。」

検査、検査、検査。

検査の予約も外来の予約も、受付時間内に電話でとらなくてはなりません。予約専用電話に何度かけても話し中、ということもざらでした。

やっととれた予約、やっとできた検査。

そして、私たち家族に告げられた言葉。


「心臓手術に耐えられるだけの脳血流がありません。心臓手術の前に、もやもや病の手術をしなくてはいけません」



その夜、私はずっと降り続ける雨を見ていました。

もうどうしたらいいのかわからない。
いつになったらこの辛さから抜けられるのか。
まおになんて説明すればいいのか。

雨はひどく降り、傘を叩く音がすぐ真上から響き、わたしの肩や靴を濡らしていました。

続きます。



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