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2012.05.19 (Sat)

教えて。

もうひとつの病気。のつづき。

前回の記事の終わりに、兵庫医大からすぐに国立循環器病センターに向かった、と書きましたが、当時の覚書を読み返すと、違うことがわかりました。

その日の夜、私は兵庫医大で聞いた話と、近いうちに国立循環器病センター(以下・国循)の循環器科で心臓の具合を診てもらうつもりということを、東保脳神経外科にメールしました。
私の中で、もやもや病については東保先生が主治医であるという認識でした。
たとえよその病院で診てもらったことでも、主治医に報告するよう心がけました。
同時に、すぐ近所の内科にも報告に行きました。風邪をひいたり、予防接種を受けるのはこの内科です。
その時になって、あれもこれもと話すのでは、お医者様のほうも把握しきれず適切な判断に時間がかかると思ったからです。

2日後、東保先生から返信メールが届きました。
そこには、

心房中隔欠損の手術があるならば、小児科の管理のもと、そちらでもやもや病の手術もしてもらったほうがいい。
麻酔の点から考えても、小児科設備のある病院での手術がベター。

と、書かれていました。

なんで?

この日までに、私は毎日もやもや病についての勉強をし、また全国の専門医についても調べました。
その中でも、やはり東保医師はずば抜けた実績を持っていました。
兵庫医大の脳外科でも、そう言われたのに。
それが、そんなあっさり
「よそでやりなさい」
納得行かへん。
最終的に、国循でもやもや病と心臓手術をすることになるかもしれない。
でも、まだやる事やってない!
調べきって、考えぬいて、まおにとって最良の治療をしないとあかんのに、そんな勝手に決めないで!

私は、東保先生に
「私はまだ決めてません。もう少し時間を下さい」
と返信を打ちました。

そしてそのまま、PCの「お気に入り」をクリックし、登録しておいた数軒の病院のホームページをくまなく見て、質問フォームやメールアドレスを必死で探しました。

どこで手術したらいいの?
本当は、どこ?
誰かに。誰かに答えを教えて欲しい。

数人の、名医とされる医師に直接メールを送ると、そのうちの3人から当日に返信メールを頂けました。

答は3人3様、けれどどれも誠意のあるお返事でした。
心臓に爆弾をもったままの、脳外科手術です。
そんな簡単に決められないのです。

急に色々なことが押し寄せて、潰れそうになる自分。
でもこうして親が迷っている間にも、まおは小さな発作を何度か起こしていました。

続きます。
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