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2011.10.07 (Fri)

疑う勇気。

こどもがはしゃぎ、大爆笑しながら走り回る。
路地から出てきた犬に驚き泣き出す。
だだをこねて座り込む。

ひとつひとつの仕草を見ていると、飽きません。
けれど見逃さないでいて欲しいのです。

ラーメンや熱いものをフーフーと吹いて冷ましている時
泣きじゃくっている時
息があがるほど運動をした時

急にフニャフニャと座り込んだり、どちらかの腕や足に力が入らないというような事はありませんか。
そうなっても数分で元に戻り、また何もなかったかのように元気に遊び出す。
親はホッとしますね。

でも、このような事があったら是非とも、一度かかりつけのお医者様に相談して下さい。

私の娘、まお(仮名)もそうでした。
一番初めは、幼稚園の年長組に通っていた頃でした。
生まれつき食物アレルギーがひどく、たくさんの食物に強い反応を見せていました。
その為、家庭での食事や外食に気を使うのはもちろんのこと、幼稚園の給食では成分表をもらって、メニューと同じに見える料理を、原因になる食物を抜いて作って持たせ、それを園で食べさせてもらっていました。
完全な除去食療法が良かったのか、年長にあがった秋にはアレルギー値が下がり、何でも食べられるようになりました。
誰かがお菓子を下さる時には、
「ありがとう、ママにもらったの見せてくるね」
と言って、必ず私や主人に見せて成分にアレルギーの原因物質が入ってないか確認をとってから食べるように、まおにも徹底して教えていました。
目の前で食べ始めるお友達を尻目に、食べられない時は悲しい思いもしたと思います。

それが、何でも食べられる!!
私達夫婦も、まおも、彼女の祖父母もどれだけ嬉しかったでしょう。しばらくは、お菓子天国でした(笑)


あの電話は、確かそんな浮かれた秋を過ぎて冬になった頃でした。
副担任の先生から
「まおちゃんが靴のお片付けしていて、早くしなさいとせかしたら泣いてしまいました。お教室に入りましょうと抱き上げたら、左手足が力を入れられないようで、だらりと下がり動かせないみたいなんです。
申し訳ありません、脱臼してしまったかも」
と電話がありました。
ちょうど送りの園バスに乗るところだったので、そのままバスで帰ってくるようにお願いしましたが、
「脱臼だと、痛くないのかな?」
脱臼したことなかったので、ピンと来ませんでした。

園バスから下りてきたまおは、元気に手を振っています。先生がついて降りてこられ
「本当に申し訳ありません。バスの中では元気にしてたので、脱臼じゃなかったかも…」
と恐縮しきりでした。

「大丈夫ですよ、ご迷惑かけました」
と連れて帰り、様子を観察していましたが、なんともないし。
甘え泣きしてたんやね~

それきり、その事は忘れていました。
けれどこの時が、最初の発作だったのです。


その後2~3回、同じような事がありました。
度を過ぎて泣いたりはしゃいだりすると、ガクガクと崩れ落ちるように座り込んでしまいます。
「甘えてるのかな」
「体力がなさ過ぎるのかな」

…わかっていたのです、心のどこかで。
なにか違う。
大きな何かが、まおの中にある。

けれど、病気を疑う勇気が、その時私にはありませんでした。
発育の遅さを心配して、まおを連れて市の発育相談や小児科を回った赤ん坊の頃。
アレルギー治療の為に、月に2回、車で30分かかる兵庫医大に通った5年間。
ようやく、何でも食べられるようになり、これからは栄養のあるものをどんどん食べて、ぐんぐん大きくなるはず。

その明るい未来に差した深い影を、私は認めることが出来ませんでした。

身体は小さいけれど、朗らかで気持ちの優しいまお。愛嬌のある顔立ちにクルクルと巻いたくせ毛は、電車に乗るとあちこちから
「まあ、かわいい子♪」
「愛らしいねえ」
と次々に声をかけられ、私の母などはそれが聞きたいがために、よくまおを連れ出していたものでした。
そんなまおが、病気…?


誰かに「大丈夫ですよ」と言ってもらいたい。安心させて欲しい。
兵庫医大の小児科、前 寛(まえ ひろむ)先生は、まおの担当医でした。アレルギーが治った事で、あとはアトピーを治しましょう、という話のあと、前先生は
「早いもんやなあ、まおちゃんも春には小学生かあ」
と目を細めました。

「先生、まおは甘えが強いんでしょうか。体力がないのでしょうか。実は……」

ここのところの状態を話し始めながら、私は前先生に
「お母さん、心配性やねえ」
と笑い飛ばしてもらいたかった。
ですが、先生の顔はみるみる険しくなりました。
私の話し終わるのを待って、先生は机の引き出しから分厚い医学書みたいな本を取り出しました。

「お母さん、ここ見てくれるかな。今聞いたまおちゃんの様子がね、発作かもしれへん。この病気の発作に似てる気がするねん…。」

先生の指さすページは、字が小さくて英語だかドイツ語だかが並んでいて、よくわかりません。

「いや、違うと思うよ。違うとは思うけど、確かめるためにも一度検査してみたらどうやろ。」

なだめるような先生の言葉。


「もやもや病~ウイリス動脈輪閉塞症」
という病気との、闘いの始まりでした。

次回に続きます。
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