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2015.05.09 (Sat)

正解を見つけるために。

冷たい雨。のつづき。

心臓手術は負担の少ないカテーテル手術を、と思っていたのが開胸手術しかできないと言われ。
その手術を受けるための脳血流が足りない。
もやもや病3度目の手術をしなくてはならない。
私の頭の中でぐるぐると回るまとまりのない思考は、24時間ほぼ絶えることなく「母親のおまえが悪いのだ」という言葉に代わって私自身を責め続けました。

また病院探し。。。
心臓手術をする予定の国立循環器センターの先生とは、膝を詰めて話し合いました。
「もやもや病の手術は、どこをお考えですか」
普段はのんびりしている私ですが、娘のまおに関して、ことに病に関してだけは納得出来るまで引かないところがありました。
担当医の先生もそれを充分理解して下さっていたらしく、まずは再々手術の必要性とそれに係るリスク、心臓手術との兼ね合いなどを説明されたあと、前述の質問を私にされました。
「過去2度とも、池田市の東保脳神経外科でしてますので、今回もそちらで」
私としては、もやもや病に関しては一切を東保脳神経外科院長・東保肇先生にお任せしようと固く決意していました。
国立循環器の担当医も、そこは充分承知されていました。ですがこの時は、担当医の先生もひきませんでした。
「今回はそのあと、心臓手術も控えています。心臓手術をうちでするのでしたら、その前のもやもや病手術もうちでされる方がトータルでケアが出来ると私は思います。」
今まで、もやもや病の手術をどこでするかという問題を抱えて病院を回っていた頃は
「もやもや病なら東保先生」という流れがありました。確かにその頃から心臓の問題はあったのですが、私だけでなく係る医師の中でもまだその問題については先の先、遠い未来のような意識だったのです。
けれどこの時は、すぐそこに心臓手術が待っている。そのための脳血管手術。
担当医がおっしゃることも、至極当然のことでした。それに国立循環器センターの脳神経外科といえば全国的にもトップレベルの水準です。
自分は何か見落としているのではないだろうか。こだわりが形を変えて、全体を見渡せてないのではないか。
揺らぎました。
「ちょっと、相談したい方がいますのでいいですか」
「もちろんです、よくお考えになって下さい。」

主人とも何度も話し合いました。
双方の親には全く相談はしませんでした。私たち、とくに病院に足を運ぶ機会が圧倒的に多い私が医療については完璧に把握している。まおにとって一番いい医師、いい病院を探し当てる事に絶対の自信がある。
双方の親にそう思わせることで、まおの病に関して私たちへの信頼と安心を与えようと思ったからです。
ただでさえ祖父母という存在は、孫の病に対して耐性が低いです。
オロオロし、なにもしてやれないと気に病み、自分まで具合が悪くなったりします。
それよりは、孫が病気で手術もしないといけないらしいが、子ども達がインターネットや病院訪問などで情報を集めているらしい。あの子達に任せていれば、一番いい病院を探してくれるだろうからそれを待とう、と思わせてあげたかったのです。

最初にまおの発作を相談して、最初にもやもや病の疑いを指摘して下さった兵庫医大小児科の前 寛医師。
近所のホームドクター。
もやもや病の患者と家族の会事務局。
そのほかにも、インターネットでもやもや病の専門医がいる病院を調べていたので、ホームページに質問フォームがあるところには全てメールを送りました。
返事を頂けるところ、頂けなかったところ、様々でした。
その中でとある方の回答が私の腹を決めさせました。
「もやもや病の方が何がしかの手術を行う場合、麻酔の管理が重要となります。その中で、この先もやもや病と心房中隔欠損の手術を連続して行うのであれば、麻酔科のトータルケアが受けられる方法が理想です」

数日悩み、私たちは結論を出しました。そして、東保医師にメールを出しました。
「今回、心臓手術をすぐ先に控えていることも鑑みて、もやもや病の手術は国立循環器でして頂こうと思います」
1日待たずに、返信がありました。
「それがベストと思います。国立循環器の脳神経外科には、宮本亨医師をはじめ優秀な医師がおられます。」
宮本亨先生は、東保先生と同じくもやもや病の治療に関して患者会の中でも絶大の信頼を置ける医師です。
ですが、宮本先生に執刀していただけるかどうかはわかりません。
個人病院とは違う、大きな病院では執刀医を選べるのだろうか。
日頃「全国にもやもや病の専門医を増やして、治療を受ける側が最寄りの医療機関で受診できるように」と考えていると言っておきながら、我が子の手術はやはり、高名な医師に執刀してもらいたい。
そんなエゴに押しつぶされそうになりながらも、とにかく手術を受ける病院を決めることが出来たのです。


続きます。



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