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2012.05.19 (Sat)

教えて。

もうひとつの病気。のつづき。

前回の記事の終わりに、兵庫医大からすぐに国立循環器病センターに向かった、と書きましたが、当時の覚書を読み返すと、違うことがわかりました。

その日の夜、私は兵庫医大で聞いた話と、近いうちに国立循環器病センター(以下・国循)の循環器科で心臓の具合を診てもらうつもりということを、東保脳神経外科にメールしました。
私の中で、もやもや病については東保先生が主治医であるという認識でした。
たとえよその病院で診てもらったことでも、主治医に報告するよう心がけました。
同時に、すぐ近所の内科にも報告に行きました。風邪をひいたり、予防接種を受けるのはこの内科です。
その時になって、あれもこれもと話すのでは、お医者様のほうも把握しきれず適切な判断に時間がかかると思ったからです。

2日後、東保先生から返信メールが届きました。
そこには、

心房中隔欠損の手術があるならば、小児科の管理のもと、そちらでもやもや病の手術もしてもらったほうがいい。
麻酔の点から考えても、小児科設備のある病院での手術がベター。

と、書かれていました。

なんで?

この日までに、私は毎日もやもや病についての勉強をし、また全国の専門医についても調べました。
その中でも、やはり東保医師はずば抜けた実績を持っていました。
兵庫医大の脳外科でも、そう言われたのに。
それが、そんなあっさり
「よそでやりなさい」
納得行かへん。
最終的に、国循でもやもや病と心臓手術をすることになるかもしれない。
でも、まだやる事やってない!
調べきって、考えぬいて、まおにとって最良の治療をしないとあかんのに、そんな勝手に決めないで!

私は、東保先生に
「私はまだ決めてません。もう少し時間を下さい」
と返信を打ちました。

そしてそのまま、PCの「お気に入り」をクリックし、登録しておいた数軒の病院のホームページをくまなく見て、質問フォームやメールアドレスを必死で探しました。

どこで手術したらいいの?
本当は、どこ?
誰かに。誰かに答えを教えて欲しい。

数人の、名医とされる医師に直接メールを送ると、そのうちの3人から当日に返信メールを頂けました。

答は3人3様、けれどどれも誠意のあるお返事でした。
心臓に爆弾をもったままの、脳外科手術です。
そんな簡単に決められないのです。

急に色々なことが押し寄せて、潰れそうになる自分。
でもこうして親が迷っている間にも、まおは小さな発作を何度か起こしていました。

続きます。
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12:25  |  もやもや病。  |  TB(0)  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑

2012.05.02 (Wed)

もうひとつの病気。

医者を探して。の続き。

まおを出産したとき、私はすぐに確認したいことがありました。

「心臓は?心臓は動いてますか」

母親である私は、先天性の心臓疾患がありました。
遺伝性はないと聞かされていましたが、やはり子供を持つにあたって
心配でした。

果たして、まおにも心臓に小さな穴があることがわかりました。

右心房と左心房を区切る壁に、小さな小さな穴が。
「先天性心房中隔欠損症」
小児のかかる心臓疾患では多い病気です。

心臓が大きくなるにつれて、自然とその穴が塞がっていく例も多いため、
しばらく様子をみようということになっていました。
その病院が、国立循環器病センターだったのです。

それでも、自然に穴がふさがることが多いということと、食物アレルギーに
手をとられてしまっていた私は、定期的に検査するはずがのばしのばしに
なっていました。
生後9ヶ月のころ、風邪をこじらせて病院で血液検査をしたときに
肝機能の数値が標準よりもうんと高くなって、何度か入院したこともあり
ました。
思えば、まおは生まれてからずっと、病気ばかりさせてきたように
思います。


前先生との会話に戻ります。
「国立循環器病センターにも、行ってみたいねん」
そういう私に、
「そうやね、心臓のこともあるしな。そしたらうちの循環器で一度
相談してみたら」
前先生は、さっそくまた手続きをしてくださいました。


結局、穴は小さくなっていませんでした。

要手術です。

兵庫医大の検査結果を聞きながら、私は涙も出ませんでした。

「お母さん、今、新しい手術方法があるんです。」

なんの表情も出さない私に、女医さんは心配そうに言いました。

「足の付け根から管を入れて、穴を塞ぐパッチを入れます。
壁をパチンと挟むんです。
これだと、開胸手術よりも負担は小さいし、傷も足の付け根に
つくだけやからほとんどわかりません」

これだ!
私は思いました。
私が手術をした頃は胸を大きく開けて手術をしたので、
喉のすぐ下からおへその上まで、手術痕が大きく残りました。

思春期の頃は、人前でも着替えられず、学校のスクール水着では
胸の開きが大きくて傷がまる見えになりました。
男子たちにも、ずいぶんといじめられました。
足の付け根を少し切るだけでいいなら、この手術をしてもらいたい。
あんな思いを、まおにさせたくない。

「ただ、この手術方法は、まだ国の認定がおりてません。
海外ではもうされているので、すぐに認定下りると思うけど・・・。」

「どこで出来るようになるんですか。ここ(兵庫医大)ですか」

「いや、国立循環器病センターですね、この辺やったら。
生後間もないころに行ってはるし、相談しに行きはったらどう」

「でも、あれからあんまり通ってないんです・・・」

「もやもや病のこともあるし、国循センターの脳外科にも
行くんやから。私からも一筆書いておくからそれ持って行ったら」

初めてお会いした女医さん。
私の背中を押してくださいました。

こうして、まおと国立循環器病センターに行きました。

続きます。
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